Ajude o Kallebe Murilo a viver! Contribua com seu tratamento de saúde. Saiba como:
O pequeno Kallebe Murilo, de apenas seis meses, já trava uma batalha que vale a sua vida. Diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal) do tipo 1 (a forma mais severa da doença) o pequeno castanhalense precisa de acompanhamento multiprofissional, e de um tratamento medicamentoso que inclui o Zolgensma, medicação que custa R$ 9 milhões e precisa ser tomada antes dos dois anos de idade.
De acordo com o Ministério da Saúde, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Na tentativa de garantir o tratamento mais eficaz ao pequeno Kallebe, os pais do bebê Edileny da Silva Costa e Izaú Monteiro da Costa iniciaram uma campanha para arrecadar doações. A campanha está sendo movimentada no Instagram @ame_kallebe_murilo.
Os pais de Kallebe são vendedores autônomos, têm outros dois filhos (de cinco e sete anos).
TRATAMENTO
Kallebe já está sendo medicado com o Spiranza, que foi conseguido através do SUS. “Ele regride mais a doença. É uma dose de esperança para nós, já que a doença é progressiva”, diz a mãe do bebê.
O Spinraza, de acordo com o Ministério da Saúde, é o único registrado no Brasil para o tratamento da AME. Diversos estudos apontam a eficácia do medicamento na interrupção da evolução da doença para quadros mais graves, que são prevalentes na maioria dos pacientes.
Aplicado em dose única, o Zolgensma tem o potencial de curar a doença, e já foi aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) em 2020. A medicação tem como base a reposição da função nervosa do paciente. Fornece uma cópia do gene que está prejudicado ou ausente, o qual desencadeia a atrofia muscular espinhal.
QUER AJUDAR?
Para se tornar um padrinho da Campanha é só doar mensalmente qualquer quantia. As doações podem ser feitas por PIX para a mãe de Kallebe, que tem por CPF 021.736.322-99, mas também por outros meios.
Outra forma muito válida também de ajudar o pequeno Kallebe Murilo é compartilhando as redes sociais da campanha com as hashtags #Zolgensmaparaokallebemurilo e #depaiparapai, marcando perfis de pais que você conhece na publicação.